5岁时,她出现了几乎完全的心脏传导阻滞. 现在,一台“发电机”为她的心脏供电.

Deborah Lynn Blumberg,澳门威斯尼斯人游戏澳门威斯尼斯人游戏娱乐

索菲亚·席尔普(Sophia Schilpp)头痛得厉害,被诊断为心脏传导阻滞,需要心脏起搏器. (图片由Schlipp家族提供)
索菲亚·席尔普(Sophia Schilpp)头痛得厉害,被诊断为心脏传导阻滞,需要心脏起搏器. (图片由Schlipp家族提供)

幼儿园小朋友Sophia Schilpp从学校回到家,双手紧握太阳穴. 她的头砰砰作响,疼得她呕吐起来. 她依偎在沙发上,盖着她最喜欢的菠萝毯子,头上戴着冰袋.

她的母亲香农(Shannon)认为这是偏头痛,就像她经常得的偏头痛一样. 第二天,她带着她的“苏菲熊”去看医生. 他注意到索菲娅的心率很低,她的心电图显示,在她最后几次就诊时,她的心率远远低于平均水平.

“我永远不会忘记她在我身边开心的样子, 尽量不让她知道我有多害怕,香农说. 索菲亚出生时很健康,很少生病. 虽然她经常玩累了, 香农和她的丈夫, 杰夫, 微软的, 俄勒冈州, 我以为她就是这样的人.

儿科医生让这家人去看心脏病专家. 约见时,柔韧健壮的索菲亚微笑着在房间里跳起舞来. 医生给她接上了心电图机,结果显示她患有心脏传导阻滞.

心脏传导阻滞是一种心律紊乱. 当控制心跳的电信号部分或完全被阻断时,就会发生这种情况. 从最轻到最严重的程度分为三个等级.

医生给了索菲亚一个特殊的监测器,让她戴上几个星期,以确定她的程度. 这个装置又痒又不舒服,索菲娅忍受了三天.

两周后, Shannon在去学校接她的路上心脏病专家打电话告诉她结果. 她把车停在路边.

索菲亚几乎是完全的三级心脏传导阻滞. 这有助于解释为什么她放学后越来越困,脾气也越来越暴躁. 超声心动图显示没有结构性问题,这在心脏传导阻滞患者中很罕见.

香农说:“她的心脏竭尽所能给她足够的能量。.

她马上给杰夫打电话. “我想,‘这怎么可能发生在我们身上? 她未来的生活是怎样的?’”他说.

还在处理医生的信息, 香农把车停在学校门口,看着索非亚在排队, 和她的朋友们一起旋转跳跃.

“我想,‘这不可能是真的. 这是我的孩子,她看起来非常健康。.

索菲娅·施里普被诊断为三级心脏传导阻滞. (图片由Schlipp家族提供)
索菲娅·施里普被诊断为三级心脏传导阻滞. (图片由Schlipp家族提供)

心脏病专家建议全家人去看一个在3小时车程外的波特兰的儿科心脏病专家,他专门研究心脏电问题. 在极速的时候,新医生说索菲亚需要一个起搏器. 他们把手术安排在下周, 在她去看第一个心脏病医生不到两个月后.

香农和杰夫找到了解释手术的漫画. “她最主要的问题是,‘会疼吗?’”香农说,“我希望不会."

波特兰的酒店对索菲亚来说就像是度假. 她被从医院停车场到医院的电车迷住了.

“她在这个非常可怕的澳门威斯尼斯人游戏中找到了享受它的地方,并把它当作一场冒险,香农说.

手术进行了两个小时. 三天后,她回家了.

索菲亚手术后大约一个星期就起床了,但在家里呆了六个星期. 起初她回学校待了半天.

在索菲娅回来之前, 她的老师安排了一个Zoom会议,这样女孩就可以向同学们展示她的切口. 重要的是,每个人都要明白,他们需要在索菲亚身边更加小心,因为粗暴的玩耍可能会把起搏器的小电线弄乱.

“我不太确定她是否准备好回去,我也不想逼她,”香农说. “但第一周之后,她想待一整天. 她和其他5岁的孩子一样精力充沛."

现在, 由她有时称之为“发电机”的设备提供动力,“6岁的索菲亚比以前更有活力. 她在跳芭蕾,喜欢跳舞、唱歌、侧手翻和翻筋斗. 虽然她最终需要一个新的心脏起搏器,但这可能不会在她10岁之前.

Sophia Schlipp跳芭蕾,喜欢唱歌和跳舞. (图片由Schlipp家族提供)
Sophia Schlipp跳芭蕾,喜欢唱歌和跳舞. (图片由Schlipp家族提供)

“她很快乐,很健康,很享受生活,”杰夫说.

有些带起搏器的孩子的父母会让他们参加身体接触运动, 香农认为这太冒险了. 索菲亚很可能不会成为奥运会选手或职业篮球运动员, “但有些事情她可以参与."

还有其他的担忧,从担心她的伤疤会被取笑到技术问题. 因为她的设备可能受到干扰, 索菲亚的腹部六英寸内不能放平板电脑.

“我只是希望作为一个年轻的成年人,她周围的人都是真正理解她的,不要让她感到不同或奇怪,香农说.

香农从网上有类似情况的孩子的父母群体中找到了安慰. 有一个故事引人注目——一个25岁的人身体很好,和索菲亚的情况类似.

“在这样的社区里有一种安全感,”香农说. “当你走神的时候,你可以回到事实."

她说,这个家庭还注重感恩. “我们试着活在当下,真的很感激我们所采取的每一步,让她的心脏现在是安全的."

发自内心的故事 记录了心脏病和中风幸存者、护理人员和倡导者的鼓舞人心的旅程.

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